Muratpaşa ilçesinde Şule ve Sinan Topal çiftinin 2015’te birinci çocukları Aysima, dünyaya geldi. İkinci çocukları Hümeyra da 2009’da doğdu, bu süreçte Aysima beklenmedik nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı.
Anne ve babası, Aysima’yı birkaç doktora götürdü lakin teşhis koyulamadı. sonuçların Almanya’da hastaneye gönderilmesi ile Aysima’ya NCL hastalığı (beyincik erimesi) teşhisi koyuldu.
AYSİMA’DAN daha sonra HÜMEYRA FARK EDİLDİ
Bu sırada 6 aylık olan Hümeyra’da da birtakım değişiklikler fark eden aile, küçük kızlarını da doktora götürdü. Denetimlerde Hümeyra’ya da SMA Tip-1 teşhisi koyuldu.
Çocukları için gayret etmeyen başlayan Topal çifti, birinci olarak kızları Aysima’nın tedavisi için gerekli parayı toplamak için kampanya başlattı lakin kâfi ölçüye ulaşılamayınca aylık bedeli 56 bin euro olan ilaçtan maruz kalan çocuk, yatalak hale geldi.
Hekimler, Aysima’nın en çok 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söylemiş oldu.
Aysima’nın akabinde Hümeyra’yı yaşatmak için gayret veren aile, Dubai’deki tedavi için kampanya başlattı. Şu an yüzde 32’ye ulaşan valilik onaylı kampanyanın tamamlanması için aile toplumsal medyadan davet yapıyor.
‘KİLO ALMAMASI GEREK’
Tüm hayatını kızlarına adayan Şule Topal, “Aysima 4,5 yaşına kadar olağan bir çocuktu daha sonrasında nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı. Gittiğimiz hekim, kızımda beyincik erimesi olduğunu söylemiş oldu. Aysima şu an yatağa bağımlı ve bana muhtaç. Hümeyra ise SMA hastası. Dubai’de gen tedavisi olabilmesi için kampanya başlattık. Hümeyra’nın kilo almaması gerekiyor. Kızımıza epey az yedirebiliyoruz. Çok sevdiği çikolatayı bile hayli küçük kesimlere ayırıp verebiliyoruz” dedi.
Yaşadıklarının fazlaca güç olduğunu belirten Topal, “hiç bir toplumsal ömrüm yok. Bütün gün çocuklarımla ilgileniyorum. Gece uykudan kalkıyorum, tükürüğü genzine mi gidecek, diye bakıyorum. Aysima artık midesinden besleniyor, tükürüğünü yutamıyor. Kendi tükürüğüyle boğulacak diye korkuyorum. Sahiden bir anne olarak evladımın öleceğini bilerek yaşamak fazlaca güç bir durum. 1 değil; 2 çocuğum var. Çok güç bir durum” diye konuştu.
SMA’lı Hümeyra, kilo almaması için epey sevdiği çikolatadan bir kesim yiyebiliyor
Anne ve babası, Aysima’yı birkaç doktora götürdü lakin teşhis koyulamadı. sonuçların Almanya’da hastaneye gönderilmesi ile Aysima’ya NCL hastalığı (beyincik erimesi) teşhisi koyuldu.
AYSİMA’DAN daha sonra HÜMEYRA FARK EDİLDİ
Bu sırada 6 aylık olan Hümeyra’da da birtakım değişiklikler fark eden aile, küçük kızlarını da doktora götürdü. Denetimlerde Hümeyra’ya da SMA Tip-1 teşhisi koyuldu.
Çocukları için gayret etmeyen başlayan Topal çifti, birinci olarak kızları Aysima’nın tedavisi için gerekli parayı toplamak için kampanya başlattı lakin kâfi ölçüye ulaşılamayınca aylık bedeli 56 bin euro olan ilaçtan maruz kalan çocuk, yatalak hale geldi.
Hekimler, Aysima’nın en çok 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söylemiş oldu.
Aysima’nın akabinde Hümeyra’yı yaşatmak için gayret veren aile, Dubai’deki tedavi için kampanya başlattı. Şu an yüzde 32’ye ulaşan valilik onaylı kampanyanın tamamlanması için aile toplumsal medyadan davet yapıyor.
‘KİLO ALMAMASI GEREK’
Tüm hayatını kızlarına adayan Şule Topal, “Aysima 4,5 yaşına kadar olağan bir çocuktu daha sonrasında nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı. Gittiğimiz hekim, kızımda beyincik erimesi olduğunu söylemiş oldu. Aysima şu an yatağa bağımlı ve bana muhtaç. Hümeyra ise SMA hastası. Dubai’de gen tedavisi olabilmesi için kampanya başlattık. Hümeyra’nın kilo almaması gerekiyor. Kızımıza epey az yedirebiliyoruz. Çok sevdiği çikolatayı bile hayli küçük kesimlere ayırıp verebiliyoruz” dedi.
Yaşadıklarının fazlaca güç olduğunu belirten Topal, “hiç bir toplumsal ömrüm yok. Bütün gün çocuklarımla ilgileniyorum. Gece uykudan kalkıyorum, tükürüğü genzine mi gidecek, diye bakıyorum. Aysima artık midesinden besleniyor, tükürüğünü yutamıyor. Kendi tükürüğüyle boğulacak diye korkuyorum. Sahiden bir anne olarak evladımın öleceğini bilerek yaşamak fazlaca güç bir durum. 1 değil; 2 çocuğum var. Çok güç bir durum” diye konuştu.
SMA’lı Hümeyra, kilo almaması için epey sevdiği çikolatadan bir kesim yiyebiliyor